プラダー・ウィリー症候群という特性を持つ娘のさーちゃん。
さーちゃんの場合には、15番染色体の一部が欠失していることから、脳や身体に機能しづらい部分があり、様々な症状が起こります。
プラダー・ウィリー症候群の特性〜食事制限〜
中でも１番の症状は、脳の視床下部が機能しづらいことから満腹中枢が働きにくく、満腹を感じないということです。
そして筋力が弱く基礎代謝が低いことから、肥満になりやすい。
同じ年代の子たちと同じ量を食べていたら肥満に繋がってしまいます。
常にお腹が空いている、たくさん食べたいけれど、一生涯決まった食事の量を守っていかなければなりません。
食べることが大好きなのに、制限がありたくさん食べれない。
お砂糖が使われてるもの、お菓子類は基本的には避けなくてはなりません。
さーちゃんは日々、自分の食事量を一生懸命守っています。
そんなさーちゃんと過ごす中で、私の食事への想いはどんどん強くなっていきました。
プラダー・ウィリー症候群を持つからこそ、幸せな食卓を
プラダー・ウィリーのある人だって、
というより、プラダー・ウィリーを持つ人にこそ、
季節を感じながら丁寧に食事を味わって、食べ物の持つ力を感じて、大切に幸せに食事をして欲しい。
身体に機能しづらい部分がありながらも学校生活を頑張るさーちゃんの身体を支える食事を作りたい。
シンプルなものでも一食一食、心を込めて作りたい。
食材に込められた命を知り、それによって生かされていることを感じ、作ること。
これを丁寧にやっていきたいという想いが強くなりました。
そういう食事をさーちゃんや家族に伝えたい。
さーちゃんと共に、丁寧に食事に向き合っていきたい。
私はもともと料理が得意だったわけでもなく、今でもまだまだ勉強中です。
5年、10年、20年と時間がかかっても、心と体を支えることのできる食事を目指して、日々の食事作りを積み重ねていきたいと思います。
さーちゃん、そして家族とって一食一食が楽しく幸せなものであるように。
